ÓRGÃO OFICIAL DO COMITÊ CENTRAL DO PARTIDO COMUNISTA DE CUBA

COMO quase não pode ficar quieto, Daniel tem um spinner: um brinquedo que gira entre seus dedos quando ele o faz girar. No pulso da mesma mão, uma voz mecânica diz a hora, cada vez que Daniel aperta um botão de seu relógio digital.

Na cadeira ao lado, um menino com casaco cinzento vigia os truques do spinner e as formas que fazem as palavras quando saem de Daniel e se agitam no ar.

O menino do casaco cinzento tem sete anos. Daniel já fez 15. São irmãos. Embora o de sete anos pareça ser mais velho, pela maneira em que consente ou corrige as palavras depois de que chegam a seus ouvidos; essas mesmas palavras que atravessam um mecanismo e este as transforma em uma sorte de sinais elétricos que fazem com que Daniel goste de sua voz.

«Na escola tudo vai bem – diz – O mais difícil é a Química, porque se devem representar as tabelas. Mas estamos fazendo um esforço, aí».

De que disciplina gosta mais?

«A Física e a História. A História é muito bonita. Gosto de conhecer os fatos. Tudo o que aconteceu no México, que estava Miguel Hidalgo protagonizando o protesto, aí».

Daniel também tem um casaco cinzento com capuz acima de uma camiseta verme-lha. A sombra do bigode sobre uns lábios mínimos.

Quando nasceu, com 31 semanas, pesava em torno de dois quilos e tinha os pulmões imaturos (membrana hialina, em termos médicos). Foi ligado a um respirador e o excesso de oxigênio lhe provocou um desprendimento total de retina (retinopatia do prematuro). Aos 22 dias, foi operado sem resultados positivos. Um mês mais tarde, foi operado pela segunda vez.

«Os olhinhos se inflamaram muito. Muito, muito», lembra Nara Ivis, a mãe.

Aquela segunda intervenção também não teve bons resultados. Então, sete meses depois, Daniel e a mãe viajaram até Michigan (Estados Unidos), com o apoio de uma organização religiosa. Dessa terceira ocasião, a visão de Daniel melhorou algo: percebia vultos.

«Mas ele sempre foi um menino esperto. Ria às gargalhadas».

Na quarta ocasião, no Chile, Daniel tinha pouco mais de três anos. Perdeu completamente o olho esquerdo. No direito, apenas havia luz.

«Aliás, como meu sangue é A Negativo e o dele é B Positivo, teve um conflito sanguíneo comigo e a bilirrubina se disparou. Tiveram que fazer-lhe uma transfusão. Recebeu dois ciclos de antibióticos que tiveram efeitos tóxicos para o ouvido e, em consequência, ficou surdo».

Quando completou seis meses, Daniel começou a utilizar próteses que estimularam seu desenvolvimento auditivo. Em 28 de fevereiro de 2005, com dois anos e oito meses, Daniel se converteu no primeiro paciente em idade pediátrica, cubano, surdo-cego, em receber um implante coclear.

«Antes de receber o implante, Danielito se comunicava pela vibração das cordas vocais», explica o doutor Antonio Paz Cordovéz, cirurgião e especialista em otorrinolaringologia. «Como não podia ver, não podia aprender a linguagem dos sinais».

«Depois do implante» – continua – «a reabilitação se tornou mais complexa do que em outras crianças, porque também foi através dos sinais, as mãos; havia que ir tentando transmitir-lhe os significados das palavras».

Agora Daniel está na oitava série, na escola especial Abel Santamaría, para crianças cegas e com baixa visão. Gosta da praia, da rumba, dos livros em Braille, dos audiolivros. Quer estudar Bibliotecologia.

«Mas para que faça isso em verdade, não para que estude e fique em casa sem fazer nada», dice Nara Ivis.

                                                                  ***

Tal como Daniel, 31 surdo-cegos foram beneficiados pelo Programa Cubano de Implantes Cocleares, desde que em 4 de dezembro de 1997 foi realizada a primeira destas cirurgias, com tecnologia avançada, no hospital Hermanos Ameijeiras e em coordenação com o Centro das Ciências Neurológicas de Cuba, instituição que inspirou estes procedimentos na Ilha.

Entre 1997 e 2004, mais seis adultos e 15 crianças receberam tal tecnologia.

«Para falar destes temas no país, temos que viajar até o ano 2003» – indica o doutor Paz Cordovéz, que se desempenha, atualmente, como coordenador geral do Grupo Nacional de Implantes Cocleares. «Tem que se falar da visita realizada por Fidel à escola Abel Santamaría, onde expressou que era preciso procurar imediatamente uma via de comunicação para estas crianças melhorarem suas qualidades de vida».

«Dois anos depois, no Congresso de Genética Médica, Fidel se reuniu com o Grupo de Implantes Cocleares daquela época e expôs a necessidade de atender a todos os pacientes que precisassem do implante coclear e estivessem aptos para isso».

«Também, propôs criar o Centro de Atendimento à Cirurgia Complexa dos Ouvidos e Implantes Cocleares, para tratar diversos pacientes cubanos, latino-americanos e do mundo».

Desta maneira, em fevereiro de 2005, começou o Programa Cubano de Implantes Cocleares, de maneira multidisciplinar, integral e com alcance nacional».

«Até agora, foram favorecidos 431 pacientes em todo o país. Entre eles, houve casos complexos: deformações cocleares, surdez sindrônica, surdez pós-meningoencefalítica bacteriana e surdez progressiva», comenta Paz Cordovéz.

«Também, começamos a oferecer atendimento médico internacional. Temos implantados sete pacientes de países como Angola, Haiti, República Dominicana e a Venezuela».

Segundo o doutor Manuel Sevila Salas, cirurgião e especialista em Otorrinolaringologia, «uma das coisas que se reconhece ao Programa é o número de casos beneficiados e a maneira em que enfrentamos as variadas deficiências».

«Tudo isso nos converteu em referência para o mundo, tal como o fato de contar com uma equipe multidisciplinar» manifesta. Acrescenta que o grupo é composto por especialistas em audiologia, cirurgia otorrinolaringológica, pediatria, neuropediatria, psicologia, oftalmologia, neurofisiologia, anestesiologia pediátrica, imagenologia, genética clínica, logopedia e licenciados em fonoaudiologia».

«Há entre 5 e 10% de complicações neste tipo de cirurgias e assim está registrado na literatura. Nós estamos abaixo de 5%. Isso nos orgulha. É o fruto do trabalho multidisciplinar».

                                                               ***

«Estou muito contente com este implante« – diz Daniel, que é assim de esperto –, mas eu quero que me coloquem outro... para... para ganhar mais mérito».

«Mais mérito!? He he he…»

«Para ganhar experiência. Que bom! Eu quero que me operem já, em janeiro».

                                                               ***

Para colocar um implante coclear é feita uma cirurgia, passando através do osso temporal do crânio, que permita um acesso direto ao ouvido interno. Uma vez ali, é colocado um dispositivo que faz uma estimulação elétrica direta ao mesmo.

Após colocado o mecanismo, e antes que passe o efeito da anestesia, é realizada ao paciente uma avaliação imagenológica, que certifica se o implante está situado corretamente. Também se pratica a telemetria, um teste mediante o qual se liga o implante e é avaliado seu funcionamento mediante um software. Então se sutura, o paciente é acordado e se mantém em observação ao menos 72 horas. A partir daí, é dado um acompanhamento periódico e se espera entre três e quatro semanas para ligar o dispositivo. Este último passo é conhecido como Despertar.

«Previamente à intervenção, os pacientes passam por um período preparatório, mediante o uso de próteses auditivas de primeira qualidade», explica a doutora Sandra Bermejo Guerra, audióloga, especialista em otorrinolaringologia. Estes dispositivos têm o fim de estimular o ouvido, e de aproveitar qualquer resto de audição».

«Também se prioriza a reabilitação protésica e linguística do paciente, bem como a avaliação imagenológica, pediátrica integral e genética, na procura de doenças relacionadas, pois 50% das perdas auditivas têm origem genética».

Ora, que diferencia o implante coclear de uma prótese auditiva convencional?

«A função da prótese convencional é a de amplificar o som do ambiente, para que a pessoa possa escutar. Não obstante, há pessoas com deficiências auditivas tais que já não são capazes de receber essa amplificação. Aí é onde entra em jogo o implante, pois este transforma o som ambiental em um sinal elétrico que estimula diretamente o nervo auditivo e permite a audição».

Entre os elementos que distinguem o Programa, destaca o estudo neurofisiológico e de plasticidade dos pacientes, bem como também a preocupação por recambiar os dispositivos (cujos custos mínimos ascendem a 16 mil euros), pois se trata de tecnologias que se vão tornando complexas, que se atualizam.

O planejamento, o acompanhamento dos acessórios, sua garantia e a indução a pacientes e familiares perante cada troca de tecnologia é algo que no Programa se faz diariamente e encontra em profissionais como a licenciada em enfermagem e responsável pela área de acessórios, Yesy Martin García, um sustento.

É necessário apontar, também, que estes dispositivos, por si mesmos, não permitem ao paciente escutar e falar de maneira automática, mas é necessário um processo de reabilitação, para ensinar-lhes como assumir este novo estímulo.

«Este é um invento novo, que revolucionou o tratamento das crianças com hipoacusia de severa a profunda, que não resolvem com fones de áudio convencionais. Por isso tivemos que revolucionar a maneira de tratar com estas crianças, porque estamos habilitando o canal auditivo para adquirir a linguagem», assinala acerca disso a doutora Beatriz Bermejo Guerra, fundadora do programa e especialista em logopedia e foniatria.

Para a especialista, se bem a reabilitação é a última parte do processo, não deixa de ser importante, pois «uma vez que o mapa é ativado e programado, começamos a de-senvolver nestas pessoas habilidades auditivas e da linguagem. Os resultados estarão dependendo de muitos fatores: tecnológicos, biológicos, idade de implantação, apoio da família, motivação por esta e pela criança, e da interação que se faça com o sistema educativo».

«É um processo para toda a vida – diz –, mas que dá muita satisfação, sobretudo quando vemos os resultados, como vão adquirindo habilidades comunicativas, cognitivas; como vão formando sua própria linguagem e chegam a interagir por telefone, a se comunicar através das redes sociais; como são capazes de ter uma vida sem limites», afirma.

«Vimos crianças sorrir de novo, expressar-se com todo o corpo e essas outras coisas, são mais belas. É a satisfação de saber que não foram deixadas em um mundo isolado, de silêncio total».

                                                                       ***

«Daniel sempre esteve com desejos de se comunicar, de interagir. Por isso é que o implante foi muito bom», diz Nara Ivis.

«Ele também não gosta de estar sozinho. Inclusive agora, está sozinho em uma sala de aula e ele sente saudades de seus amigos. Então há um espaço depois de almoçar, que vão todas as crianças a um descanso passivo, e ele espera isso com ânsias. Por que? Porque aí estão todas as crianças de sétima série, as da nona. E então ele dialoga. E as crianças da escola amam-no, protegem-no, outras zombam, e assim».

Lembra, então, que houve uma etapa, quando era pequeno, em que Daniel saía com um pauzinho bater em todas as grades do bairro.

Lembra que dizia ao seu avô: vamos à grade que faz: toc, toc, toc, toc; ou ao que faz: toc, tique, toc, tique…»

«Que belo foi isso!», diz Daniel.

«Certo? – responde Nara Ivis. É que as pessoas, às vezes, não se colocam no mundo das pessoas com deficiências… È que o mundo delas é completamente diferente do nosso. Um mundo diferente. E não por isso deixa de ser maravilhoso».